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消化內(nèi)科

第一屆胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者交流會

發(fā)布時間:2025.03.02
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     每年2月最后一天是國際罕見病日,旨在呼吁社會關(guān)注罕見病患者群體。我院通過“線上+線下”模式順利召開國際罕見病日第一屆胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤(GEP-NENs)患教會,意在攜手同行,共探“神泌”之旅,目的在于傳遞溫暖,助力患者科學(xué)抗病。值此之際,我們邀請胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者及家屬參與本次交流會,共同學(xué)習(xí)疾病知識,分享經(jīng)驗,搭建互助橋梁,最終取得良好效果。

      首先,由我科姜政主任醫(yī)師致辭,姜政主任說道:在這春意漸濃、希望萌發(fā)的時節(jié),我們齊聚一堂,共同參與國際罕見病日第一屆胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤(GEP-NENs)患教會。罕見病,是醫(yī)學(xué)的挑戰(zhàn),更是人類共情的試金石。胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤作為罕見病中的“疑難型代表”,其診斷復(fù)雜、治療手段有限、社會認知度低,導(dǎo)致患者往往在迷茫與焦慮中輾轉(zhuǎn)求醫(yī)。作為臨床一線工作者,我們深知患者之痛、家屬之艱,也始終將“早診早治、全程管理、身心共愈”作為團隊的使命。最后,請允許我致敬神經(jīng)內(nèi)分泌醫(yī)護團隊,正是你們的無私奉獻,讓罕見病群體擁有了被看見、被治愈的可能!

     接著,由我科鄧亮副主任醫(yī)師致辭,鄧亮副主任說道:作為一名長期奮戰(zhàn)在神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診療一線的醫(yī)生,我深知,GEP-NENs患者的每一步都走得不易,從癥狀初現(xiàn)時的困惑,到輾轉(zhuǎn)確診的漫長,再到治療選擇中的權(quán)衡……這些“隱秘的挑戰(zhàn)”,不僅考驗著醫(yī)學(xué)的邊界,更考驗著醫(yī)患之間的信任與攜手。今天,我們匯聚于此,不是為了渲染疾病的艱難,而是希望以三個“看見”回應(yīng)大家的期待,看見醫(yī)學(xué)的進步:從病理分型的細化到靶向藥物的突破,從多學(xué)科協(xié)作(MDT)到全程化管理,我們正為患者鋪就更精準的治療之路;看見患者的力量:您對疾病的坦然面對、對治療的積極配合,甚至是每一次復(fù)診時的微笑,都是醫(yī)者前行的動力;看見社會的溫度:患者組織的互助、公益基金的援助、政策保障的推進,讓“罕見”不再等同于“無望”。我們期待,這次會議不僅傳播知識,更能傳遞一種信念——醫(yī)患是生命的共同體,我們愿做您最堅實的“醫(yī)靠”!讓我們以今日為起點,攜手同行,為GEP-NENs患者書寫更多充滿希望的明天!

     隨后,由我科張炳蘭副主任醫(yī)師為大家講解——探索“神泌”之旅:胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。張醫(yī)生深入淺出的講解了什么是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,有哪些危害,預(yù)后如何,該怎么治療以及隨訪,我們該如何面對神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。講解生動,得到大家一致好評。

    最后,醫(yī)生和病友們通過“線上+線下”模式為患者現(xiàn)場答疑,取得良好效果,為患者爭取勝利曙光 。

撰稿:王春霞

排版:王春霞

審核:姜政 鄧亮 張燕

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